難病の日に関連したチャリティーコンサート＆ワークショップマルシェイベント「Colors of HOPE」が5月17日に開催、福祉施設やプロ集団が集結

チャリティーにつながるワンデーイベント

会場には募金箱を用意。集まった寄付は、本イベントの運営やスペシャルニーズキッズへの支援に活用される。また、LITTLE ARTISTS LEAGUEのブースのワークショップは、スペシャルニーズキッズは無料で体験可能。同ブースでは、チャリティーアロマスプレーや、チャリティーTシャツなども販売され、支援活動に役立てられる。

【コミュニティナース】当日は看護師資格を保有したスタッフが常駐

不健康屋台やCPRディスコを手掛けるコミュニティナースが登場。コミュニティナースとは、暮らしのなかで関わる人たちの力を“毎日の楽しい”から引き出し、“こころとからだの安心”を提供することで、街の可能性を広げる自由で多様なケアの実践のことをコミュニティナーシングとし、その実践者のことを指す。

参加者の声

絵本「きんぴかのこどもたち」作者であり難病児のお母さん

2020年の暑い夏、絵描きの母さんのもとに生まれたわが家の次女は「アイカルディ症候群」です。これは原因不明の先天性の難病で、脳の形成異常、骨格の奇形(個人による)、眼球の構造の欠損(視力障害)、一番厄介な難治性てんかんがあるのが特徴です。患者の9割は女の子という、希少難病です。

とはいえ「症候群」なので個人差がとてもあり、歩いて話す子もいれば、医療ケアが必須な子もいます。次女の場合は発達はゆっくりなものの、医療ケアはなく、側湾も進まず、発作も落ち着いている日々が増え、入院も検査入院以外は一度もない状態が続いています。

妊娠中に異常がわかり、産まれてすぐにNICU(新生児集中治療室)へ。泣くこともできず、ただ孤独に呆然としていました。ご飯は驚くほど苦くて食べらなくなり、眠れず、気を失っては起きて、夢が現実かわからないような入院生活でした。NICUに行き、次女の顔を見るととても愛らしくて、母乳も頑張って飲み、そのたびに心が落ち着きました。

空を見ると何回も虹と出合ったり、5枚の葉のクローバーがこちらを見ていたり、不思議なことが続きました。そのとき私は「祝福されているんだ！」と気づかされました。次女は地球から、宇宙から、盛大なお祝いをされていたのです。立派な子を産んだことに気がついたことで、落ち込んでいられない！と走ることにしました。

発達に遅れのある子のお父さん

息子は、1歳の誕生日が過ぎてもなかなか言葉が出ませんでした。意味のある言葉は少ないけれど、“話すことが楽しい”という気持ちを大切にして関わっていました。

4歳になり喘息の治療中、就寝後にいびきをかくことが増えました。5秒ほど呼吸が止まったあとに再びいびきが始まるときもありました。その姿を見て、心配で生きた心地がしませんでした。生後すぐにNICUに入っていた記憶と、“もしかして他界してしまうのではないか”という心配で頭がいっぱいでした。こども支援センターで見てもらうと「全体的に発達がゆっくりですね。カテゴリーによりますが、2歳後半から4歳後半までの発達が多く、総合的にみると3歳後半の成長だと思います」とのことでした。

そのときの息子の年齢は5歳3カ月。町田自然幼稚園内にある児童発達支援施設に行くことが決まり、2025年4月から通い始めました。

難病児の兄として育ったボランティア

「プラダー・ウィリー症候群(国指定の難病)」の1歳違いの弟は、2キロにも満たない体重で生まれました。染色体系の問題で知的発達障がいがあり、感情のコントロールが難しいため、糖尿病や視力低下など複合的に身体的問題も併発し、さまざまな問題とともに暮らしてきました。

例えば、感情のコントロールが上手にできないので、目の前にあるものは全部食べてしまったり、欲しい気持ちに流されて、物やお金を盗んでしまったりもありました。一方で、コミュニケーション力のある弟は、突然政治家と仲よくなっていたりして驚いたりもしました。またなぜか誕生日プレゼントでいつも漫画をプレゼントしてくれ、弟の優しさを感じることもあります。

寂しい思いも少しはありましたが、両親が愛情を注ぐ家族で難病児の弟と育ち、教員免許とともに特別支援学校の免許も取得。社会人となった現在では、社会貢献としてボランティア活動も行っています。

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